“Como se atrevem?”, repetia Greta Thunberg, 16 anos, com expressão zangada e lágrimas de tristeza e frustração, enquanto se dirigia aos líderes mundiais na Cimeira da Ação Climática, em Nova Iorque, na semana passada. Tão criticada como aplaudida, a pioneira do movimento global de greve às aulas a favor do clima, que dá rosto e voz a muitos milhões de outros na defesa da sustentabilidade do planeta, foi distinguida com o Prémio Nobel Alternativo, atribuído pela Fundação Right Livelihood, em Estocolmo, e há mesmo quem lhe chame a Joana d’Arc do século XXI. Porém, a “irritante” militância da jovem sueca com tranças à Pipi das Meias Altas tem sido ensombrada pelo estigma associado ao autismo, perturbação de que padece na sua forma ligeira, marcada, entre outros fatores, por rigidez de pensamento e dificuldades na interação social. Uma forma de ser diferente, retratada muitas vezes no cinema e na televisão, como atesta o popular Sam (interpretado pelo ator britânico Keir Gilchrist), protagonista da série de comédia dramática Atypical, na Netflix: o jovem autista de 18 anos é obcecado pela Antártida, estuda, trabalha, tem poucos amigos e vive muitas peripécias, que se intensificam quando, incentivado pela sua psicóloga, começa a procurar namorada.
Da ficção para a vida real, o que pode ser diferente? Sentado na esplanada do jardim, Thomas, 13 anos, abana a perna esquerda insistentemente. Acabou de sair da escola e só quer uma coisa: chegar a casa para espreitar as borboletas que cria no apartamento lisboeta. Mesmo assim, acede a conversar connosco sobre as suas “características especiais”, como refere a mãe, Gaelle Marques. A resposta à pergunta “sentes que tens vantagens ou desvantagens?” sai sem a mínima hesitação: “Ambas.” No lado positivo, a capacidade de “aprender melhor” quando tem interesse num tema. No negativo, ser alvo de troça por parte dos colegas. “Lido mal com o tratarem-me mal”, diz.
Aluno do 9º ano, do ensino regular, embora com apoio, Thomas foi diagnosticado com autismo profundo em bebé. Hoje, tem uma forma ligeira da perturbação e parece ser um jovem feliz. É fascinado por insetos, em geral, e por borboletas, em particular. Quando crescer quer ser entomólogo e, à conta desta paixão, comunica-se com cientistas de todo o mundo, em inglês, língua que aprendeu a ver vídeos no YouTube. A imensa sabedoria sobre esta área valeu-lhe uma visita guiada à coleção particular do museu de entomologia de Oxford e um convite para estudar na prestigiada universidade. Também já foi fascinado por origamis (chegou a fazer dobragens de 27 e 30 horas) e alimenta uma atração pela Segunda Guerra Mundial e pelo Holocausto – “Fico arrepiado, mas tenho muita curiosidade”, admite. Na escola, gosta de Matemática e Ciências. Tem dificuldade em Português e Geografia. “Não consigo compreender a matéria”, conta.
A mãe conversa com ele sobre tudo, incluindo as manifestações do autismo, como a extrema necessidade de rotinas ou a dificuldade nas interações sociais. Enquanto conversa connosco, Thomas não consegue evitar distrair-se com um passarinho que passa lá ao longe. Mas logo a seguir à interrupção, pede desculpa. Os ruídos também são especialmente difíceis de suportar e o rapaz reage a cada barulho inesperado. Apesar de sentir um enorme desconforto quando rodeado por multidões, quis participar na manifestação pelo clima, em Lisboa. “Como é pelas alterações climáticas, aguento.” Além da afinidade com a causa, Thomas reconhece algumas semelhanças com “os tiques” da ativista sueca: abanar a cabeça, piscar os olhos, abanar a perna… Tiques que se acentuam quando está mais cansado ou ansioso.
Genética vs. Ambiente
Os movimentos repetitivos, a extraordinária capacidade de memorização e a inabilidade social são as características que associamos imediatamente ao autismo. A perturbação tem sido tratada na ficção de uma forma que o especialista em neurodesenvolvimento Miguel Estrada classifica de “romantizada”. “É um mito que sejam todos génios”, afirma. “Entre a população autista, a taxa de pessoas muito inteligentes é equivalente à da população sem a perturbação”, sublinha. “Têm é um conhecimento obsessivo acerca de um determinado tema.” Por outro lado, reforça, sentem uma grande dificuldade nos conceitos abstratos e não conseguem ser criativos, o que torna muito complicado lidar com o inesperado. “Está afetada a capacidade de regulação emocional, como a excitação e a raiva. Quando ficam irritados, não conseguem acalmar-se.” Nos estudos com ressonância magnética, é visível a alteração ao nível da arquitetura do cérebro, embora o diagnóstico seja feito exclusivamente por análise comportamental.
Como em todas as doenças, no autismo, considerada uma perturbação no desenvolvimento, há uma grande diversidade na sintomatologia, que vai do nível 1 ao nível 3. Apesar dos múltiplos estudos feitos, continua a ter causas desconhecidas, sendo certo que resulta de uma combinação de fatores ambientais e genéticos. No entanto, nos últimos anos, a componente genética tem vindo a ganhar cada vez mais peso. “Todas as doenças resultam da influência de fatores ambientais que atuam sobre predisposições genéticas. A importância relativa de cada um é variável. […] Nas perturbações do espectro do autismo parece que os fatores genéticos são cruciais e os ambientais menos importantes”, escreve o neuropediatra Nuno Lobo Antunes, no livro Sentidos. Aliás, é muito comum o diagnóstico de um filho acabar por resultar na identificação da perturbação num dos progenitores – em geral, o pai, já que a incidência é muito mais elevada no sexo masculino.
“Há 30 anos, todos sabíamos o que era autismo. Pessoas perdidas, vagueando no seu mundo interior, com dificuldades cognitivas marcadas, capacidades linguísticas quase nulas e movimentos repetitivos e estereotipados”, lê-se no mesmo livro, escrito em colaboração com a equipa de profissionais do PIN – Centro de Neurodesenvolvimento. O psiquiatra austríaco Hans Asperger publicou em alemão, no início dos anos 40, em plena guerra, um trabalho científico sobre um grupo de rapazes a que chamou “autistas”. Mais ou menos na mesma altura, Leo Kanner descreveu, em inglês, um quadro clínico mais acentuado, usando a mesma designação. Durante muito tempo, o trabalho do segundo prevaleceu relativamente ao primeiro, pelo que o autismo passou a ser encarado como um problema muito grave, sendo a síndrome de Asperger considerada uma perturbação diferente. Hoje, e no manual DSM-5, o manual de diagnóstico de transtornos mentais, estipula-se que síndrome de Asperger seja sinónimo de autismo ligeiro ou de nível 1. “De uma perturbação do comportamento com limites bem definidos, quadro clínico preciso e estereotipado, o autismo passou a ser uma patologia com um espectro de gravidade e sintomas variáveis”, resume Nuno Lobo Antunes.
Com 15 anos de experiência no acompanhamento de crianças autistas, Miguel Estrada enfurece-se com a designação “autismo suave”, quando nos referimos a um autista de nível 1, conhecido como Asperger. “É errado dizer que é suave. É ignorar a angústia que estas pessoas sentem por não conseguirem integrar-se totalmente na sociedade. De certa forma, os autistas não funcionais acabam por sofrer menos porque não se apercebem das suas limitações, não sentem angústia, não ficam deprimidos”, justifica. “A solidão é um dos grandes problemas dos Asperger.”
Pedro Rodrigues, psicólogo no PIN, dedica-se à inserção académica e profissional de pessoas com autismo e acompanha pacientes dos 13 aos 72 anos, alguns com diagnóstico tardio. No site Autismo no Adulto, Pedro Rodrigues dirige-se a esta população em particular. “Muitas destas pessoas andaram de diagnóstico em diagnóstico, sendo medicadas, sem nunca serem atendidas para as suas dificuldades”, relata.
Das 70 pessoas que acompanha, 30 estão no Ensino Superior, boa parte destas no Instituto Superior Técnico nas áreas de Informática ou Engenharia Aeroespacial. Nas suas consultas, Pedro Rodrigues ensina-as a lidar com as situações do dia a dia, para que possam ter uma vida equivalente à de um qualquer adulto. O psicólogo pode, por exemplo, ensinar a comprar roupa online, o que permite evitar uma ida ao centro comercial, a responder a um anúncio de emprego ou até a ir a um bar. Normalmente, a imitação resulta. Copiam comportamentos aprendidos nos filmes, por exemplo. Ou levar um guião escrito no telemóvel: entrar no bar, pedir uma bebida, sorrir ao empregado, agradecer e pagar. “Na consulta tentamos treinar para as situações mais prováveis. Desta forma, é possível sentir prazer”, diz.
Viva a diferença!
Estudar, trabalhar, ter um relacionamento e filhos fazem parte da normalidade de quem se considera um “aspie” (diminutivo de Asperger). Muitos não sabem que o são até ao dia em que recebem um diagnóstico tardio, com alívio e a perspetiva de um futuro melhor, com menos angústias. Para Rita Nolasco, 44 anos, esse dia chegou há quatro, quando uma das suas filhas, então com 12 anos, começou a manifestar ansiedade extrema e problemas em relacionar-se com professores e colegas. Mariana Nolasco Ferreira confirma que foram tempos difíceis, mas já lá vão: “Quando digo que sou autista, as pessoas acham que estou a brincar, dizem que sou normal.” Só que não. Exemplos: ter conversas de circunstância ou ir a festas não é a sua praia, devorar um livro por dia ou levar uma mala deles para férias é; não captar o que outros acham óbvio na forma de comunicar traz-lhe dissabores e quem a conhece acaba por intermediar a interação. Pensar na entrada para a universidade e nas alterações de rotinas associadas é o bastante para a fazer levar as unhas à boca, como se quisesse roê-las de uma só vez.
Rita compreende-a bem nesta aversão à mudança: quando trabalhava numa estação de televisão, a editora de imagem era confrontada diariamente pelo terror do imprevisto e do multitasking e vista como antipática e arrogante. Antes disso, na escola, não compreendia as conversas, sentia-se à parte e foi-se fechando cada vez mais, indo contra as suas características. Quando a psicóloga que a avaliou lhe disse, aos 40 anos, “a Rita é claramente autista”, a expressão serviu de lema para a página de Facebook criada um ano depois: “Claramente Autista” tem mais de 16 mil seguidores e a sua condição evoluiu de autismo médio para ligeiro. Agora, sabe porque fica agressiva ou tem de sair de cena “se estiver muito tempo com pessoas ou em ambientes ruidosos”. Mãe e filha vivem melhor pelo facto de saberem lidar com a condição e Rita acrescenta: “Sei que tenho uma maneira de pensar e de estar no mundo diferente; não me considero, por isso, uma doente mental.”
A hipótese de encarar a versão ligeira do espectro do autismo no âmbito da normalidade tem tido vários adeptos, desde profissionais de saúde a pais que não querem ver os filhos estigmatizados, sobretudo por terem talentos que os diferenciam e se sobrepõem às dificuldades na interação. A celebração da neurodiversidade também tem lugar no calendário, com o Dia do Orgulho Autista. A vantagem competitiva destas pessoas, não raras vezes associada a traços de genialidade – o caso de Bill Gates, chairman da Microsoft, e do Nobel da Física Albert Einstein –, começou a fazer parte da agenda do mundo corporativo, que, nos últimos cinco anos, tem apostado em contratações e em programas-piloto na Dinamarca, na Alemanha e, claro, nas tecnológicas de Silicon Valley.
Oliveiros Cristina tem 46 anos, é casado com uma luso-brasileira e trabalha como engenheiro de software numa das maiores empresas de telecomunicações norte-americanas, sediada na Irlanda. Por email, assegura que tem um “reconhecimento entre pares que muitos neurotípicos gostariam de ter e, ironicamente, o isolamento foi o que mais contribuiu para isso”. Em criança ficava no seu canto a brincar, antes dos 6 anos sabia os nomes das capitais de todo o mundo e, mais tarde, interessado nas especialidades médicas, começou “a fazer perguntas ao dr. Google” e fez o seu autodiagnóstico, obtendo a confirmação clínica em 2008.
Nunca se atrapalhou com mudanças e viagens, embora a transferência do quarto alugado para uma residência estudantil, no segundo ano da faculdade, tenha sido um pesadelo: por mais inteligente que fosse, estava em desvantagem por ser “socialmente burro”. Apesar de saber que tem um rótulo, o engenheiro português prefere a teoria da neurodiversidade, apesar de não existir consenso nem reconhecimento por parte da comunidade médica. Semelhanças com Greta Thunberg encontra algumas: “Não sorri muito, é honesta e frontal, tende a ver as coisas a preto-e-branco e não dá grande importância ao vestuário.” Oliveiros considera natural e expectável o radicalismo imputado à jovem sueca, pois é nesta fase da vida que se quer mudar o mundo. Lamentavelmente, “não existe ainda alternativa viável aos derivados do petróleo”, mas não vê razão para tanto alarde. Acima de tudo, remata, “os neurotípicos (sem perturbação do espectro autista) parecem-nos tão estranhos como nós a eles, a começar na enorme dificuldade que têm em estar sozinhos.”
Alexandra Rosa, psicóloga clínica e educacional no Hospital dos Lusíadas de Lisboa, há largos anos que acompanha adultos de alto funcionamento e assegura que “todos relatam um grande alívio ao ser-lhes explicado porque têm necessidades sociais diferentes e como podem ajudar outros a ajudá-los”. Ou seja: parte do sofrimento e da angústia fica para trás e começa-se a “aceitar a alteração à norma, nos planos social e psicológico, a estar bem na sua pele e a viver de forma mais plena”. Só então é possível assumir características pessoais no projeto de vida e sentir-se realizado.
Voltando à jovem zangada, que muitos alegam não saber estar nem saber do que fala por ser doente, Alexandra Rosa só tem uma coisa a dizer: “Estar enquadrada no espectro do autismo não retira a Greta o direito de ter opinião e uma participação ativa na sociedade.”
