Viver com doença inflamatória intestinal

Viver com doença inflamatória intestinal

Durante seis meses, José Farinha teve dores de barriga todos os dias. Na altura, o músico de 21 anos começou a emagrecer, sem que os médicos conseguissem perceber o que lhe estava a acontecer. “Consultei vários especialistas e recorri várias vezes às urgências”, recorda José Farinha, contando que, ao fim de várias tentativas, “teve sorte” e foi encaminhado para um gastrenterologista, no hospital de Évora. “O meu estado era tão grave que fiquei internado três meses”, diz, revelando que, só ao fim de 60 dias, os especialistas puseram a hipótese de se tratar de uma doença inflamatória do intestino.

“Foi difícil chegar ao diagnóstico”, constata o músico que, nessa fase em que esteve hospitalizado, foi submetido a duas cirurgias para retirar uma estenose [um estreitamento] de 40 cm, no intestino delgado. “A Doença de Crohn é muito semelhante a tantas outras do aparelho gastrointestinal. Mesmo tendo feito biópsias, colonoscopias, endoscopias, TAC e outros exames, só na cirurgia os médicos puderam confirmar o diagnóstico”, afirma o músico.

Nos primeiros tempos, José Farinha ainda pensou que tomando “dois ou três comprimidos por dia”, poderia viver como dantes, com esta doença crónica. “Enganei-me redondamente. O Crohn começou a dar os primeiros sinais sérios, quando passei a ter diarreias repentinas e dores articulares”, recorda o professor de música que, com o tempo, percebeu que teria de se adaptar. Durante anos, viveu permanentemente cansado e teve de se habituar a correr para a casa de banho, mais próxima, sem aviso prévio.

Tal como José Farinha, em Portugal 25 mil pessoas sofrem de doença inflamatória intestinal, cujas formas mais comuns são a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa. Segundo o gastrenterologista Francisco Portela, são patologias com “um impacto significativo” na vida dos doentes. “São doenças crónicas que surgem numa idade jovem, em que se espera das pessoas maior produtividade”, diz o médico, explicando que, além das manifestações intestinais e extraintestinais, como complicações oculares e cutâneas e dores articulares, estas patologias têm também consequências psicológicas, originando ansiedade e, em alguns casos, depressão.

A deteção da doença e a chegada dos biológicos
Ainda que em muitos casos, como no de José Farinha, o diagnóstico tarde em chegar, é importante detetar atempadamente a doença, sublinha Francisco Portela. “Alguns estudos mostram que o atraso no diagnóstico se traduz em mais complicações, sobretudo na Doença de Crohn”, considera o médico, que defende a relevância de congregar várias especialidades, como a cirurgia, a nutrição ou a imagiologia, no tratamento destes doentes. “Uma realidade que em Portugal está ainda pouco organizada deste modo”, constata o gastrenterologista.

Como adianta o especialista, a maioria dos doentes são acompanhados em consultas externas específicas para a doença inflamatória intestinal. “Outros são seguidos em hospital de dia”, acrescenta Francisco Portela, advogando que a junção de várias áreas na abordagem terapêutica “contribui para o melhor tratamento possível”.

A par dos medicamentos e do acompanhamento por parte de uma equipa de gastrenterologistas, José Farinha, diagnosticado em 1995, foi desenvolvendo um conjunto de estratégias para lidar com a doença. “Nunca saio de casa sem lenços de papel e sem medicação SOS. No meu carro existe sempre roupa lavada, caso seja preciso mudar”, conta o professor de guitarra clássica, hoje com 48 anos, que já deixou plateias à espera, para um concerto, por estar na casa de banho.

A patologia também transformou as suas deslocações diárias. “Os meus percursos são sempre pensados, porque tenho de saber onde há casas de banho. Ando mais vezes de carro, porque se tiver uma dor de barriga fulminante acontece no carro e não na rua”, relata, dizendo que só a partir de 2007, mais de 10 anos depois do diagnóstico, começou a ter alguma qualidade de vida. “Nessa altura, a minha médica falou-me sobre uns medicamentos novos, os chamados biológicos de última geração”, conta o doente, que “depois de um ano à espera do parecer da comissão terapêutica do hospital”, começou a tomar um fármaco biológico.

Hélder Mota Filipe, bastonário da Ordem dos Farmacêuticos e professor universitário, explica que o surgimento destes fármacos, “que atuam em determinadas vias de resposta inflamatória” representou “um avanço significativo na abordagem terapêutica”. Em muitos casos, foi possível controlar melhor os sintomas dos doentes e garantir maior equilíbrio na sua vida quotidiana.

Informar os doentes
Apesar do seu carácter inovador, Hélder Mota Filipe considera que o acesso a estes medicamentos, que é feito através das farmácias hospitalares, “acaba por ser uma barreira para os doentes”. “Se em vez de se deslocarem à farmácia hospitalar, as pessoas pudessem recorrer às farmácias de proximidade, evitando, em muitos casos, faltas ao trabalho, estaríamos a contribuir muito mais para a sua qualidade de vida”, considera o docente da Faculdade de Farmácia, da Universidade de Lisboa. “Seria também uma maneira de poupar recursos.”

A eficácia dos medicamentos, porém, não depende apenas da sua toma, alerta o especialista. “É preciso usá-los nas condições e doses adequadas: respeitar os horários das tomas, saber se se tomam junto à refeição, garantir que o doente não toma outros fármacos que possam estar contraindicados, entre outros”, declara Hélder Mota Filipe, frisando assim a importância de se fazer o tratamento certo, no momento certo.

“É fundamental que o doente esteja informado e que consiga, por exemplo, perceber se tem sintomas que indicam que a medicação não está a fazer efeito. Só assim é possível minimizar os efeitos secundários e maximizar as mais-valias”, acrescenta o bastonário, dizendo que há atualmente um conjunto significativo de medicamentos em ensaios clínicos. “Temos, ainda, um conjunto de doentes que não respondem aos tratamentos e que vão tomando vários medicamentos sem que estes surtam o efeito desejado. É preciso dar-lhes resposta.”

Medicina de precisão: a tendência dos próximos anos
O tratamento da doença inflamatória intestinal tende a ser cada vez mais personalizado, consideraHélder Mota Filipe, bastonário da Ordem dos Farmacêuticos. “Recorre-se cada vez mais à medicina de precisão. Com a ajuda de testes genéticos e moleculares que permitem recolher informação sobre o doente e a doença, é possível perceber qual o tratamento mais indicado para cada caso”, diz o especialista, explicando que esta abordagem substitui a prescrição de medicamentos por tentativa erro, comum atualmente.

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