O que significa ser madrinha de uma instituição social?
Implica um acompanhamento mais próximo e um envolvimento afetivo mais forte. Ser madrinha é um convite que surge espontaneamente, a partir do momento em que a relação se torna mais longa. São as instituições que me dão esse título.
O seu lema é “dar voz a quem não dá voz”. Como faz isso sem orçamento?
Dinheiro não há. Eu não posso dar dinheiro, dou a minha voz. Tenho outra relação com as instituições. Sempre que eu apareço, elas acabam por ter voz através da minha voz. E, depois, há os encontros em Belém, que também servem para dar visibilidade.
Como se sente ao ver um projeto (quase) seu, como a Casa dos Marcos, ser acarinhado pela rainha de Espanha?
Como portuguesa, foi muito importante. Letícia já tinha muito interesse nas Doenças Raras e eu ia seguindo o seu trabalho. Quando veio cá pela primeira vez como rainha, deu a entender que queria encontrar-se com alguém da área.
Pediu-lhe ajuda?
Sim. Eu chamei a Paula Costa, da Raríssimas, e tivemos um encontro na parte privada da residência. A conversa foi tão boa que já tínhamos o PR e o rei à espera e a rainha continuava a fazer perguntas. Ficou logo acertada a sua presença no II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras.
Com essa visita viu a possibilidade de a Casa dos Marcos ser replicada em Espanha. Acha que vai acontecer?
Se aqui foi possível, apenas com a ajuda de uma primeira-dama, que, em breve, se irá embora, então com uma rainha, que pode ficar muito tempo, acho que sim. É uma excelente notícia porque mostra que Portugal está à frente nas Doenças Raras, e não quer dizer que seja só de Espanha.
Inicialmente, não gostava que lhe chamassem primeira-dama, preferia ser a mulher do Presidente. Já se habituou?
Não tive outro remédio. Há países em que não há sequer outro nome para esta função. É uma imposição.
Qual foi a primeira coisa que fez quando chegou a Belém?
Uma das primeiras foi perguntar como é que as pessoas com mobilidade reduzida podiam entrar no Palácio. A resposta não me agradou nada. Não dava dignidade nenhuma às pessoas.
O que fez?
Chamei o arquiteto e disse-lhe para estudar a questão, porque não queria sair daqui sem ter essa situação resolvida. Houve uma grande alteração, mas já está solucionado. Primeiro, fez-se uma plataforma elevatória para se chegar do piso térreo ao nível da Sala das Bicas. Agora, também já há um elevador que liga o primeiro andar à zona privada.
