“O objetivo da conta é tentarmos o tratamento que existe nos EUA já aprovado pelo FDA e que pode salvar lhe a vida, futuras despesas para terapias e tratamentos, e no futuro o que não precisarmos será para ajudar outras crianças com esta doença”, lê-se na publicação que Carla Martins e Miguel Sande partilharam a 19 de junho, quando anunciaram o IBAN da conta que serviria para ajudar a salvar a filha – e que agora relembram para justificarem porque consideram que não alteraram os pressupostos da recolha dos donativos.
Matilde, agora com quatro meses e meio, nasceu com atrofia muscular espinal do tipo 1. Causada por mutações num gene, o SMN1, aquela doença genética rara caracteriza-se por perda de força e de capacidades motoras e ainda uma paralisia progressiva. Considerada a principal causa genética da mortalidade infantil, o tempo médio de vida dos seus portadores não costuma ultrapassar os dois anos.
Ao saber que a esperança estava num medicamento que só era vendido nos EUA e custava dois milhões de euros, os pais lançaram-se numa campanha para angariar dinheiro para salvar a filha. A reviravolta na história veio depois, já o total da verba necessária estava alcançado: foi quando o Estado, através do Ministério da Saúde, fez saber que financiaria o medicamento na totalidade. Mas logo que se soube que a menina recebeu o medicamento – Zolgensma, o tal com a fama de ser o mais caro do mundo – e que teve alta, estando em casa a recuperar bem, muitas vozes se fizeram ouvir a questionar qual seria então o destino do dinheiro.
Perante a polémica instalada, os pais decidiram vir a público explicar-se. Foi assim que, em conferência de imprensa, na semana passada, acabaram por confirmar que já gastaram algum dinheiro com outras despesas associadas aos tratamentos – mas também que querem contribuir para ajudar outros doentes. “Nunca mudámos os nossos pressupostos”, insistem, embora garantam que estão a devolver o dinheiro no dia em que lhes é solicitado.
Segundo a lei, qualquer pessoa que tenha feito uma doação sob determinada condição ou para um fim específico, pode pedir a sua devolução. Mas isso não basta para que tal aconteça – ou seja, os pais só ficariam obrigados a fazê-lo se se considerar que houve uma alteração anormal ou imprevisível das circunstâncias que estiveram na base do dito negócio.
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