Os pais da Matilde, a bebé diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – a forma mais grave desta doença rara – já foram informados de que o Estado se prepara para pagar o medicamento Zolgensma, que custa quase dois milhões de euros (2,125 milhões de dólares) e que pode salvar a vida da filha. Como a VISÃO tinha revelado na terça-feira, o Ministério da Saúde, o hospital de Santa Maria e o Infarmed estão a trabalhar em conjunto para encontrar uma solução para que a bebé Matilde possa receber o tratamento em Portugal.
O casal confirma na página do Facebook que esta quinta-feira esteve em reunião com os responsáveis do Hospital de Santa Maria, tendo sido “informados que estão a agilizar o pedido do fármaco zolgensma com a maior brevidade possível”.
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, que integra o Hospital de Santa Mariia, onde Matilde está internada, afirmou, em comunicado, que “assume a opção de, nomeadamente no que respeita à utilização de inovação terapêutica, fazer uso criterioso dos mecanismos legais e regulamentares existentes, balizados pela necessária e devida fundamentação e enquadramento clínicos, no sentido de proporcionar aos cidadãos que servimos os melhores, mais eficazes e mais seguros cuidados de saúde”.
