Este ano, não serão os banhos gelados a assinalarem o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O ice bucket challenge, como ficou conhecida a campanha nascida nos EUA, valeu €160 mil à APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica no ano passado.
Mas na próxima terça-feira, dia 21, não serão necessários baldes de água gelada para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica. A APELA organizou o evento Até que o som acabe para mostrar como apesar do enfraquecimento muscular provocado pela doença, os pacientes continuam com os cinco sentidos muito ativos, incluindo a audição, claro está.
A iniciativa vai realizar-se no Museu do Oriente, em Lisboa, a partir das 14h30.
Além de pontuar a tarde com momentos musicais, o pianista Mário Laginha também será um dos oradores do evento. O músico irá falar sobre A narrativa sonora de uma composição musical: do processo criativo à construção de uma identidade. O radialista Fernando Alvim será outro dos oradores convidados que irá apresentar o tema A cultura do ouvir na pós-modernidade: a secundarização do universo sonoro.
Também Catarina Isabel, membro da Associação Portuguesa de Musicoterapia (APMT), irá integrar esta mesa redonda, assim como Rita Nunes da Ponte, Gestora de Formação na Sociedade Portuguesa de Arte Terapia (SPAT).
Irá realizar-se outra mesa redonda sobre a abordagem clínica da doença, das tecnologias de apoio à comunicação à importância da reabilitação respiratória.
A moderação dos dois painéis estará a cargo da jornalista Fernanda Freitas.
O objetivo do evento é sensibilizar a população para o impacto provocado pela doença, assim como contribuir para o diálogo entre os pacientes e seus familiares e amigos.
A programação completa pode ser consultada aqui. Apesar da entrada ser gratuita é necessária inscrição prévia.
O QUE É A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA?
Esta doença neurológica degenerativa conduz à morte das células nervosas responsáveis por enviar informação para a realização dos movimentos dos músculos. Começa por comprometer a locomoção, a fala, a deglutição e a respiração. O corpo vai deixando de obedecer ao cérebro, até ficar completamente paralisado e o músculo vital, o coração, parar de bater. Não tem cura e afeta cerca de 700 portugueses.
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