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Teresa Temudo

Teresa Temudo

Neuropediatra

Até ao fim

Eky Akmal / EyeEm/ Getty Images

A Maria começou a tossir e, em seguida, fez uma hiperextensão do pescoço, seguida de esgares horríveis com a face, os olhos arregalados, emitindo sons de alguém que está a sufocar. A mãe imediatamente tirou aquele corpo adulto da cadeira e, usando toda a sua força, suspendeu-a de cabeça para baixo, comprimindo-lhe o tórax. O (ficcionado) drama de Maria, pela neuropediatra Teresa Temudo

Marquei a consulta para a última hora da tarde, de forma a poder estar com eles o tempo que fosse necessário. Vinham de trabalhar, impecavelmente vestidos. Um casal jovem, elegante, inteligente e bem sucedido. Até àquele momento.

O diagnóstico não tinha sido fácil. Eu tinha sido a última de uma série de médicos naquele ano. Ela começara a aprender menos bem e a fala tornara-se menos compreensível. Colhendo bem a história, já em pequena nunca conseguira andar de bicicleta sem rodinhas e tivera sinais de desequilíbrio, que entretanto se agravaram lentamente. Quando a mim recorreram, vinham já um pouco desesperados mas ainda com alguma esperança de nada ser de grave. Tinham agora percebido pelo meu telefonema, quando os convocara para a consulta, que o diagnóstico era mau. Vinham tensos e não se olhavam.

Decidi ir direta ao assunto e disse-lhes que a filha tinha uma doença degenerativa do sistema nervoso central.

-Há tratamento, doutora? - perguntou o pai.

Não, tive que responder. Apenas tinha aparecido recentemente um novo fármaco, caríssimo e não comparticipado pelo Estado, que parecia atrasar a progressão dos sintomas. Em Portugal ainda nenhum doente o usara.

Atirou em seguida outra pergunta, como uma bala.

-Quem transmitiu a doença? Eu ou a mãe?

Tinham sido os dois, embora nenhum fosse doente. Em tantos milhões de parceiros prováveis, tinham escolhido o errado. Fez-me ainda imensas perguntas em que tentava obter respostas precisas e numéricas. Era professor de física e, para ele, tudo era mensurável e passível de previsão e resolução. Tinha que haver um tratamento. Impossível não existir. Ele ia consegui-lo. Como podia aquilo acontecer à sua filha? Porquê? Olhava-me agressivamente. Eu era a mensageira da má notícia.

Penso que comecei a demonstrar algum desconforto na minha não resposta a todas aquelas questões matemáticas. A mãe, uma senhora com um ar contido e um nadinha rígido, vestida com um tailleur azul-marinho, camisa branca e colar de pérolas, mantinha-se imóvel, as lágrimas a escorrerem-lhe silenciosamente de uns olhos postos em mim. A um momento, não podendo mais, interrompeu o marido e disse:

- Isto para nós está a ser um horror de sofrimento, mas imagino também a sua dor, ao ter que nos dar esta notícia.

Aquele momento em que ela, intuitivamente, estabeleceu uma relação empática e cúmplice comigo, imprimiu o cunho a uma relação que iria durar para sempre.


II

A partir daquele dia o pai lutou incansavelmente, através de todo o capital social de que dispunha, para conseguir o novo fármaco para a filha. O diretor do hospital acordou, apesar do preço do fármaco ser exorbitante, em fornecê-lo gratuitamente à doente. O pai passou a centrar todos os seus esforços no estudo da doença e nos efeitos do novo fármaco. Começaram a manifestar-se os efeitos laterais: diarreias e intolerância alimentar que provocaram diminuição do peso. Passado um ano era já óbvio que a doença continuava a progredir, apesar do uso do novo medicamento. As dificuldades em deglutir os alimentos provocavam graves tensões à hora das refeições e o pai, estrategicamente, passou a sentar-se num lugar à mesa de onde não conseguia ver a filha. Também por essa altura deixou de acompanhar a filha às consultas. Desistiu.

A Maria foi-se deteriorando lentamente nos primeiros anos. Com 14 decidiram tirá-la da escola e passou a ter aulas no domicílio. Aos 16 desistiram da professora e ficou a ser tratada por uma fisioterapeuta. A fala tornou-se quase imperceptível, a marcha deteriorou-se, deixou de engolir sólidos e cada refeição era uma luta pela sobrevivência.

A mãe, entretanto, tinha deixado o seu cargo numa empresa e passou a ficar em casa para cuidar da Maria. Até ao fim, dizia ela. Uma mulher autónoma e habituada a liderar, passou a ficar em casa dias, meses, anos a fio, a assistir à morte lenta de uma filha que tanto amava.

Dizia-me coisas incríveis quando vinha à consulta, com ou sem a filha. Ficávamos mais de uma hora a conversar , ríamos ou chorávamos sem lágrimas ou fazíamos as duas coisas ao mesmo tempo. Ia-me falando do marido e das dificuldades que ele tinha em lidar com a doença da filha. Tinha ido trabalhar para fora, só vinha a casa ao fim de semana.

- Melhor assim - dizia ela - Ao menos não nos perturba. Nós as duas estamos bem. Sabe o momento que mais gosto do dia? Quando me deito a seu lado, antes de adormecer. Fico em silêncio abraçada a ela na cama e apenas a ouço respirar. Sinto uma paz enorme.

O filho adolescente tinha decidido ir estudar para o estrangeiro, de onde só regressava nas férias. Era um rapaz sensível e dotado que decidira perseguir um sonho. Talvez inconscientemente, fugira, tal como o pai, do drama familiar.

Noutras ocasiões vinha tão triste, que me dizia que aquela vida já não tinha sentido e que desejava encontrar de manhã a filha morta no leito. Eu escutava em silêncio, sabendo que ela apenas necessitava de desabafar, pôr cá para fora os múltiplos sentimentos contraditórios que a tomavam de assalto, sem correr o risco de ser julgada.

Outras vezes chegávamos a rir dos dramas diários porque ela passava e que, com muito humor, sabia desdramatizar. Os gazes sonoros que a filha emitia nas situações menos adequadas, as suas birras de “prima dona”.

A Maria, entretanto, como os seres humanos normais, cresceu e tornou-se num adulto. Apesar da idade, continuava, para todos os efeitos a ser uma criança pequena, dependente da mãe para tudo. Como a esperança de vida que tinha era limitada, decidi não a transitar para a Neurologia de adultos.

Quando a filha piorava, a mãe telefonava-me e eu ia observá-la a casa. A decoração era formal e quase austera. Poucos objetos, poucos quadros, nenhuma fotografia de família. Os tons beges predominavam e apenas um gato persa enroscado no sofá acalorava o ambiente. A Maria permanecia o dia numa saleta à média luz, sentada no sofá em frente à televisão. Quando eu chegava lançava-me um olhar desconfiado e, só a pedido da mãe me dizia um “olá” cada vez pior articulado. Agora engasgava-se até com a saliva, a que se seguiam acessos de tosse terrível que obrigavam a mãe a aspirá-la. Passou a ser alimentada por um orifício no estômago onde lhe foi colocado um botão com uma tampa. Mas nem isso resolveu os inúmeros episódios de quase sufocamento.

Que fazer? Os medicamentos que lhe prescrevi para produzir menos saliva, davam-lhe retenção urinária como efeito lateral.

Até àquela data, apesar dos seus 22 anos, eu conseguira mantê-la na Pediatria, num ambiente carinhoso e delicado. Contudo, quando pedi a uma colega minha de outra especialidade pediátrica para me ajudar, recusou-se dizendo que a Maria era já uma adulta e que tínhamos que fazer a transição e entregá-la aos cuidados da Medicina Interna. Decidi pedir opinião à equipa de cuidados paliativos do hospital. Habituados a tratar de adultos com doenças neurológicas em estado terminal, saberiam melhor que eu como ajudar. Telefonei à mãe a comunicar a data da consulta. Eu iria com elas para “apresentar o caso”.

Na sala de espera predominavam doentes em cadeiras de rodas e, muitos deles, vinham com máscaras e a sua garrafa de oxigénio. Adultos jovens com doenças neuromusculares em fase terminal, com a mente perfeita e o corpo estraçalhado. Evitavam olhar-nos, humilhados por serem ainda transportados e dependentes da mãe.

Fomos finalmente chamadas para entrar. Lá dentro, um médico, uma enfermeira e uma técnica de uma empresa de ventiladores ao domicílio. Resumi o caso, em frente da mãe e da Maria, que se contorcia na cadeira de rodas.

- Minha senhora - disse o médico – penso que sabe que não podemos fazer milagres. Isto é o estado terminal duma doença e pouco há a fazer.

-Mas como melhorar a qualidade de vida dela? Tem ataques de falta de ar terrível provocados pela aspiração da saliva….Como lhe reduzir o sofrimento?

- Já foram tentados fármacos?

- Sim, mas sem resultado…

- Então é preciso ter paciência…nada há a fazer. Não percebo bem o que veio cá fazer…De que está à espera?

Senti-me envergonhada por ver um colega meu tratar assim os doentes. Aquela mãe merecia, pelo menos, uma palavra de conforto. Eu sabia que, na verdade, muito pouco poderíamos ajudar. Mas ainda havia alguns tratamentos que podíamos tentar, como por exemplo, fazer a ablação de algumas das glândulas salivares, de forma a ela produzir menos saliva.

- Não espero milagres – disse a mãe. Estou muito consciente do que a espera, mas gostava de lhe reduzir o sofrimento….

Não teve tempo de continuar. A Maria começou a tossir e, em seguida, fez uma hiperextensão do pescoço, seguida de esgares horríveis com a face, os olhos arregalados, emitindo sons de alguém que está a sufocar. A mãe imediatamente tirou aquele corpo adulto da cadeira e, usando toda a sua força, suspendeu-a de cabeça para baixo, comprimindo-lhe o tórax. Ao fim de uns dois minutos, que nos pareceram uma eternidade, ouvimo-la novamente a respirar. A mãe, exausta, voltou a coloca-la na cadeira e em seguida, com um olhar de dignidade magoada, olhou a médica e disse:

- Obrigada, doutor. Já percebi que me não pode ajudar.

O médico corou e começou a escrever no teclado do computador que, estrategicamente, formava uma barreira entre ele e os doentes.

Já cá fora, novamente na sala de espera, falei novamente com a mãe e decidi arranjar uma alternativa cirúrgica. Acabamos por conseguir que fosse acompanhada por uma outra equipa de cuidados paliativos.

Tal como a mãe desejara, ela faleceu silenciosamente, durante o sono. Comunicou-me a notícia só passados meses, por email. Imagino que, para não me incomodar, não me fazer sentir obrigada a ir ao funeral. Agradecia-me tudo o que tinha feito e dava-me força para continuar a trabalhar .

Lamento não ter ido ao funeral. Imagino que a Maria , vestida como uma adolescente, estava finalmente com um ar feliz e que a mãe, sentada ao lado, não chorava. Um ar exausto e vazio.

Ainda não tive coragem para telefonar à mãe e já passou mais de um ano. Será que voltou a trabalhar? Que fará agora com o tempo que lhe sobra? Será que ainda acorda de noite parecendo ouvir a filha a engasgar-se? Será que ainda se sente culpada quando vai ao cabeleireiro? Será que está mais alegre?

Sinto-me mal por ainda a não ter ido visitar. Um dia destes ligo-lhe e vamos tomar um café.

(Todas as histórias que envolvem doentes são ficção, baseada em casos reais e na prática clínica da autora)

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Teresa Temudo

Teresa Temudo

Neuropediatra

Pediatra e Neuropediatra no Centro Hospitalar do Porto. Doutorada em Ciências médicas. Professora de Pediatria no curso de medicina do ICBAS. Investigadora em doenças de movimento na criança e perturbações do espectro do autismo. ( Todas as histórias que envolvem doentes são ficção, baseada em casos reais e na prática clínica da autora)