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"Estão a decorrer testes com canábis e espero que ajudem crianças com doenças raras que não respondem à terapêutica habitual"

Entrevistas VISÃO

Luís Barra

A presidente do Infarmed, Maria do Céu Machado, em entrevista à VISÃO

É dona de um currículo de fazer inveja ao mais humilde dos mortais.

Pediatra de formação, foi diretora clínica do Hospital Fernando Fonseca (Amadora/Sintra) e do Centro Hospitalar Lisboa Norte, em que se inclui o Hospital Santa Maria. Foi também alta-comissária para a Saúde. Ganhou dois prémios Bial de Medicina Clínica, escreveu quatro livros e foi ainda agraciada com o grau de Grande-Oficial da Ordem de Mérito.

Desde o ano passado que está à frente da Autoridade Nacional para o Medicamento (Infarmed). Recentemente, esteve debaixo de fogo por causa da polémica sobre a transferência da instituição para o Porto decisão que está em avaliação por um grupo de trabalho do Ministério da Saúde. Mas foi outra declaração, a propósito do uso de canábis em algumas patologias, que nos levou ao seu encontro. Falou-nos ainda das crianças e dos adolescentes, dos hospitais e de outra organização dos vários níveis de cuidados médicos.

Foi citada a dizer que o uso da canábis em algumas patologias pode ser útil. Quer explicar?

Quando se avalia um medicamento novo, vemos o seu valor terapêutico acrescentado. Temos de olhar para a canábis nessa perspetiva. O problema é que, por enquanto, as suas propriedades são variáveis e os efeitos adversos não são desprezíveis.

Mas..

A Agência Europeia do Medicamento (EMA) tem a decorrer sete ensaios, quase todos em doenças raras e com um medicamento órfão. Três estão na fase final e devemos ter resultados este ano.


De que patologias estamos a falar?

Já há alguma evidência em relação à esclerose múltipla e a fases terminais de algumas doenças oncológicas, nomeadamente no que diz respeito à melhoria do apetite e a um maior bem-estar ou menos mal-estar. Os ensaios com canábis que estão a decorrer incidem sobre síndromas como a Lennox-Gastaut (encefalopatia epilética da infância) ou a Dravet (outra doença rara de disfunção genética do cérebro) que ocorrem em idades pediátricas. São epilepsias em que as crianças têm convulsões diárias e em que não respondem aos medicamentos habituais nem a combinações terapêuticas. Parece que nessas situações melhoraria o seu bem-estar e haveria maior controlo das convulsões. Quando digo que ficaria contente que fosse aprovado, é tendo isto em mente. Mas temos de esperar pela evidência. Embora eu espere que venha a ajudar quem sofre com estas patologias, não se deve ter uma visão romântica do seu uso.

É uma pessoa conciliadora, é por isso que a chamam para gerir cenários de crise?

Ser médica hospitalar, mas também o facto de estar em lugares de gestão, dá-me uma visão completamente diferente da que teria se fosse médica hospitalar a vida inteira. Às vezes, o problema de quem está em administrações centrais é não perceber o que se passa no terreno, e quem está no terreno só pensa em salvar o seu doente. Além disso, gosto da mudança. Quando chego a um sítio, gosto de pensar o que posso fazer para melhorar a instituição e aumentar a satisfação das pessoas. A Maria José Nogueira Pinto, que foi gestora da Maternidade Alfredo da Costa numa altura em que eu era lá médica, dizia que, ao fim de quatro a cinco anos numa instituição, um gestor já fez o que tinha de fazer ou já não o faz. É isso que sinto em cada lugar que aceito. E, neste momento, acho o Infarmed e o ciclo de vida do medicamento apaixonantes.

Pergunta para a pediatra: há diagnósticos exagerados de hiperatividade ou os miúdos, em geral, mexem-se pouco?

Há claramente diagnósticos exagerados. Como é que se pode dizer que uma criança de três ou quatro anos é hiperativa?! Às vezes é malcriada; outras nem isso, só não gastou a energia toda. Os pais vão buscá-la a casa dos avós ou ao jardim de infância, que, por vezes, são apenas quatro paredes sem um recreio ao ar livre, levam--na a correr para casa e querem que tome banho, jante e vá para a cama depressa, para os pais jantarem descansados.

Mesmo no verão, e temos dias longos e sol, não há preocupação de ir até um jardim e deixá-los correr.

Ou então vão para o supermercado e metem-nos nos carrinhos, sempre quietos e presos. Claro que à hora de dormir estão cheios de energia. Depois adormecem tarde e acordam cansados, e o défice de sono que no adulto e no adolescente se traduz por sono de manhã na criança tem o efeito contrário: provoca uma irritabilidade que é tomada como hiperatividade e pouca atenção, quando é só cansaço.

No entanto, fala-se de meninos tiranos e de pais cheios de culpa que tentam compensá-los...

Há muita informação, mas pouco conhecimento. Chegavam-me pais que nunca tinham pegado num recém--nascido ao colo. Há aulas de preparação para o parto, mas tudo na teoria. Defendo que devia haver um estágio prático para grávidas em infantários, sempre que não haja bebés na família. Voltando ao défice de atenção, há excesso de diagnóstico este é muito específico, não é algo que um pai, mãe ou professor possam apontar sem exames adequados. Estes diagnósticos, quando existem, devem-se muito à sociedade atual, em que se dorme pouco, há muitos equipamentos eletrónicos por perto, e crianças pequenas a usá-los. Se, além disso, mantivermos a forma de ensino de agora, que às vezes é muito pouco interessante, qualquer um se distrai. Temos de pensar como a escola pode captar a atenção, em vez de nos focarmos em diagnósticos pouco sólidos.

E que teoria é esta que prolonga a adolescência até aos 24 anos?

Há uns anos havia a convicção científica de que o cérebro da criança estava completo aos dois anos. Até que um americano chamado Jay Giedd começou a fazer ressonâncias magnéticas funcionais ao cérebro dos adolescentes e percebeu que a partir da puberdade aumentava o número de sinapses (as ligações nervosas entre as células do cérebro) até ao dobro das registadas no adulto. Depois soube--se que parte delas ia cair, como numa poda, em zonas diferentes do cérebro, conforme as experiências de vida o que dava resultados diversos numa criança com uma vida familiar normal e noutra institucionalizada. Jay Giedd, em vez de parar aos 18 anos dos jovens, prosseguiu os exames. Agora já nem para nos 24 anos, vai nos 34. Também sabemos que, se o idoso mantiver alguma atividade intelectual, detém um estado cognitivo diferente de outro que não faça nada. Provavelmente, o cérebro está sempre em reconfiguração, nós é que ainda não sabemos.

Pergunta para a médica e gestora: os hospitais estão a rebentar pelas costuras?

O problema é que os hospitais continuam a ser a resposta para tudo. Se muitas camas hospitalares são ocupadas por pessoas que aguardam vagas nos cuidados continuados (notícias recentes referem que 30% das camas hospitalares estão nestas condições); se os cuidados primários também não dão resposta, sobretudo em situações agudas, se continuam a funcionar em horários que não interessam às pessoas, quem tem urgência de um cuidado vai ao hospital. Estes nunca vão ser suficientes se estão sempre a responder a falhas dos outros níveis.

E faltam faculdades de Medicina?

Não acho, aliás temos um número excessivo de alunos. Mas o problema não é formarem-se mais médicos, é a forma como isso é feito, que continua a ser muito "hospitalocêntrica".

Quer dizer que não são formados médicos para exercerem em outros contextos?

Os estudantes até vão aos cuidados primários, mas 95% da sua formação é nos hospitais. Além disso, nem há massa crítica no hospital para o fazer, porque os doentes internados são muitas vezes casos de agudização de doença crónica, e isso vê-se muito na pediatria. Ao entrarem 380 alunos todos os anos em Medicina, só na Faculdade de Medicina de Lisboa acabam por passar mais de mil por ano naquele serviço. À primeira turma de alunos, esses pais dizem que sim, à segunda também, mas depois começam a recusar, e estão no seu direito. O John Hopkins, em Baltimore, nos EUA, que é um hospital mais ou menos do mesmo tamanho do Santa Maria, recebe 120 estudantes por ano. Nós recebemos três vezes esse número... Se os médicos também fossem formados nos outros níveis de cuidado, conseguia-se uma formação mais equilibrada.

E assim também não há relação médico/doente que resista?

O João Lobo Antunes [o neurocirurgião com quem era casada e que morreu em outubro de 2016] dizia: 'Ninguém gosta dos médicos, toda a gente gosta do seu médico.' Não é numa urgência que se faz a relação médico/ doente e isso é mais uma razão para as pessoas escolherem os cuidados primários. A urgência é um sítio onde há uma pressão enorme, não há tempo para grandes explicações. Por outro lado, como não se conhece o doente, muitas vezes até se medica excessivamente e fazem-se exames a mais. A relação médico/doente estabelece-se em consulta (no centro de Saúde ou no hospital) e no internamento. E a população portuguesa tem empatia com o médico de Medicina Geral e Familiar.
Em estudos sobre a satisfação com os cuidados primários, quem achava que não funcionavam era quem nunca tinha lá ido. O que o cidadão pretende é saber se tem algo grave ou não, e para isso o médico tem de estar mais acessível. Há exemplos bons, noutros países, de piquetes de médicos em que, durante o fim de semana e ao fim do dia, há um que fica com um telemóvel e atende todos os doentes. Às vezes só precisam de paracetamol e descanso, mas sem esse contacto iriam a correr para a urgência.

Aprovar a eutanásia é desistir das pessoas?

Estive nessa discussão, como membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, e concordei com o parecer final. O que se está a pedir é uma atuação que termina a vida, em que supostamente se está a exercer autonomia, mas se pede a ação de um terceiro. A proposta falava ainda de 'encontrar um médico que o faça', o que não é aceitável e é contra o código deontológico. Outro aspeto importante é o das alternativas: se não temos cuidados paliativos organizados de forma a proporcionar uma morte sem dor, como vamos aprovar uma lei a propor que o Estado se demita desses mesmos cuidados? Como é que não exigimos ao Estado que organize os cuidados paliativos, mas dê aval à eutanásia? Parece-me prematuro para a sociedade portuguesa.

Em relação às vacinas, se surtos como este do sarampo se tornarem um risco, estas devem ser obrigatórias?

Não, o ideal é que não. A população portuguesa, bem informada, tem respondido bem às vacinas. O problema deste surto é que, atualmente, são dadas duas doses de vacinas, mas a maior parte dos doentes confirmados, na casa dos 40 anos, ou não tomou ou tomou uma dose única, que já se sabe ser insuficiente. Outra questão são os profissionais de Saúde. Também não devem ser obrigados. Mas o doente tem o direito de saber se está a ser atendido por um profissional não vacinado e a recusá-lo se o entender. No Canadá, no tempo da Gripe A, os que não quiseram ser vacinados tinham uma placa na bata a dizer 'não fiz a vacina'.

Tem saudades do hospital?

Como professora e coordenadora das disciplinas de Pediatria, na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, vou lá pelo menos uma vez por semana. Às vezes tenho saudades, outras vezes não. Nos tempos atuais, em que é tão difícil a gestão dos recursos humanos e dos equipamentos, sinto um alívio.

Se os 70 anos são os novos 50, quando lá chegar, no fim do próximo ano, o que gostava de fazer?

Sempre esperei pelo que a vida me trouxe e nunca me dei mal. Os 70, agora, não são o mesmo do que há uns anos e até já comecei a pensar nisso. E não se trata de parar, mas de como é que vou desacelerar. Tenho tido tanta sorte que de certeza vai surgir algo para me ocupar até aos 90!