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Dinheiro angariado para bebé Matilde será usado para ajudar outros doentes 

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Para já cumprem-se as expectativas: a menina recebeu o medicamento que tanto aguardava e, pouco mais de 24 horas depois, já está em casa. Agora,os pais querem que os 2,5 milhões de euros depositados em seu nome possam ser empregues em outros casos semelhantes

"Sabemos que a nossa filha ainda tem um longo caminho pela frente, e irá precisar de mais tratatamentos, mas desde que soubemos que o medicamento ia ser comparticipado a 100 por cento que estamos a ajudar outras famílias que se debatem com a mesma doença." Em resumo, foi isto que os pais da bebé Matilde, Carla Martins e Miguel Sande, quiseram deixar esclarecido numa conferência de imprensa que decorreu esta tarde, em Lisboa. "Quem nos dera que fosse só tomar o medicamento e tudo estava resolvido", desabafou ainda a mãe.

Antes já o pai fizera questão de recordar que o objetivo inicial da angariação de fundos era viajarem para os EUA, onde poderiam comprar o fármaco – e que só não foram porque "no momento em que alcançámos a verba necessária para o fazer, a nossa filha estava nos cuidados intensivos", disse.

Insistindo que o dinheiro tem sido monitorizado pelas entidades competentes, o pai da bebé revelou ainda que "não houve mais publicações sobre a quantia disponível a conselho da entidade bancária em que a conta foi aberta", no caso, a Caixa Geral de Depósitos. "Temos mais filhos e temos de nos proteger", acrescentou a mãe.

Foi no início do verão que o país se emocionou – e se solidarizou – com a história de Matilde, uma bebé de poucos meses que nascera com atrofia muscular espinal do tipo 1. Causada por mutações num gene, o SMN1, aquela doença genética rara caracteriza-se por perda de força e de capacidades motoras e ainda uma paralisia progressiva. Considerada a principal causa genética da mortalidade infantil, o tempo médio de vida dos seus portadores não costuma ultrapassar os dois anos.

A única esperança, já se sabia, estava no Zolgensma, medicamento experimental só disponível nos EUA e apontado como o mais caro do mundo. Para o conseguir comprar seriam precisos 2 milhões de euros e foi a pensar nisso que, a 12 de junho, dia em que a filha completava dois meses, os pais se decidiram a contar a sua história no Facebook, criando a página Matilde, uma bebé especial. Rapidamente se gerou uma onda solidária, que se tornou um crowdfunding nacional, alcançando em menos de um mês perto de 250 mil seguidores e o dinheiro necessário para pagar o tão ansiado medicamento.

Eis que, de olho na intenção, se soube que a Agência Europeia do Medicamento só autorizaria a utilização do fármaco na Europa se o mesmo fosse comprado pelo Estado. E que o Estado poderia custeá-lo caso houvesse uma prescrição médica e nenhuma terapia alternativa no mercado. Pouco depois haveria de se confirmar a Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde e a disponibilização do Zolgensma - a ser usado pela primeira vez no nosso país - sem custos para o doente.

Esta não era, no entanto, a única boa notícia neste caso: pouco depois soube-se ainda que havia dois pedidos de AUE assinados pela mesma médica e que Matilde não era a única bebé internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com a mesma doença degenerativa neuromuscular. E foi assim que Natália, 11 meses e o mesmo diagnóstico,, acabou por beneficiar da medida. Receberam ambas o medicamento esta terça-feira, 27 e tiveram alta pouco mais de 24 horas.

Segundo já explicou Teresa Moreno, neuropediatra daquele hospital, a terapêutica travará a doença, mas não oferece propriamente a cura, e, mesmo assim, só devem começar a sentir efeitos positivos (diminuição de apoio respiratório, bloqueio da doença e ganho de qualidade de vida) dentro de um mês. A vigilância deverá ser apertada, com exames uma vez por semana e até três meses depois da administração do mesmo.

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