O terceiro filho de Priscilla Maldonado, de 25 anos, nasceu no dia 1 de janeiro, no Texas, EUA. A gravidez decorria tranquilamente, até que uma ecografia revelou que o bebé tinha deixado de ganhar peso. Os médicos decidiram induzir o parto quando completasse 37 semanas de gestação, mas, no dia em que Priscilla chegou ao hospital, o cenário agravou-se – e muito.
As alterações na frequência cardíaca do bebé obrigaram a uma cesariana de emergência. Quando lhe ouviu o choro, a mãe acreditou que o pior já tinha passado e só queria conhecer o filho. Mas antes que o pudesse ver ou pegar-lhe ao colo, Ja’bari foi levado pelas enfermeiras para fora da sala e só uma hora mais tarde, perceberia porquê.
Em declarações ao The Washington Post, a jovem lembra que foi conduzida à unidade de cuidados intensivos de neonatologia do Methodist Hospital, em San Antonio, onde viu o filho, pela primeira vez, entubado, envolto em gaze e com a pele dos olhos colada. Ja’bari nasceu desprovido de pele em diversas zonas do corpo, excluindo a cabeça e algumas partes das pernas. “Perguntei aos médicos o que é que se passava e se iria sobreviver”, recordou. “Disseram-me que não sabiam, nunca tinham visto um caso assim. Senti-me perdida.”
Os médicos suspeitaram, numa fase inicial, que se tratava de aplasia cutis congénita, uma condição rara em que os bebés nascem sem pele e, em alguns casos, sem osso ou couro cabeludo. Aconselharam-na, e ao marido, Marvin Gray, que levassem o filho para casa e que lhe garantissem o maior conforto enquanto sobrevivesse.
Priscilla admite que a determinada altura começou a preparar-se para o pior. Deu por si a arrumar as malas, pronta a abandonar o hospital e a doar roupas que acreditava que nunca iriam ser usadas. Mas acabou por não desistir: “é o meu filho. Ele está cá por algum motivo.”
Na semana passada, Ja’bari foi transferido para um hospital pediátrico no Texas, em Houston, onde já há suspeita de um novo diagnóstico, à espera de confirmação pelos testes genéticos da mãe e do bebé – os médicos desconfiam que se trate de epidermólise bolhosa (EB), uma doença autoimune caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, espontaneamente ou como resposta a traumatismos mínimos. No caso de Ja’bari, a pele do queixo do bebé fundiu-se com a do peito, dificultando-lhe a respiração.
Jesse Taylor, chefe do departamento de cirurgia plástica e reconstrutiva no Hospital Pediátrico de Filadélfia explicou ao The Washington Post que, baseado na informação, as suas suspeitas também recaíam num caso de EB grave. O médico afirma que, dos 50 ou 60 casos com que já lidou, alguns conseguem fazer uma vida normal, enquanto outros, mais graves, precisam de diversas cirurgias para substituir a pele caracteristicamente muito fina, aparentando ser transparente ou inexistente. Taylor acredita que Ja’bari é um desses casos: “esta criança vai ter muitos desafios pela frente”, notou o médico.
Para ajudar o casal a cobrir as despesas médicas foi aberta, há um mês, uma conta no GoFundMe. As mais de duas mil pessoas que já conseguiram angariar cerca de 72 mil euros, juntam-se ao patrão de Priscilla Maldonado que tem coberto as despesas de alojamento nas deslocações do casal entre Houston e San Antonio, onde residem.
A primeira cirurgia realizou-se na quinta-feira e, no dia seguinte, a mãe usou o Facebook para partilhar que tinha corrido tudo bem e que o bebé estava bem. Sabe-se já que vão ser necessárias cirurgias adicionais e até já está a ser produzida pele em laboratório.
Para já, Priscilla espera pelo momento em que o filho consiga abrir os olhos.