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Já há doentes com fibrose quística a serem tratados com novo medicamento em Portugal

Sociedade

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O primeiro doente português a receber o novo fármaco mostra melhorias a nível gástrico e pulmonar. E há a expectativa de que o transplante seja evitável

Sara Sá

Sara Sá

Jornalista

Demorou mais de um ano a preparar, mas foi "a melhor prenda de Natal" que o médico Vítor Teixeira alguma vez ofereceu. O pneumologista do Hospital do Funchal, na Madeira, acompanhava João (nome fictício) desde que ele tinha 12 anos. Nessa altura, João foi diagnosticado com fibrose quística - uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, afetando sobretudo o tubo digestivo e os pulmões.

A doença não tem cura e a esperança de vida dos portadores da mutação genética (que só se manifesta quando é herdada da mãe e do pai) é bastante baixa. Até agora, o transplante - em primeiro lugar dos pulmões e por vezes também do fígado - era a única esperança de salvação, sendo inevitável à chegada à idade adulta.

João tem uma forma atípica da doença, já de si rara, e a mutação que apresenta só ocorre em 5% dos casos. Aos 23 anos, o estudante universitário madeirense encontrava-se num estado bastante crítico, com diabetes, complicações digestivas e a precisar urgentemente de um transplante de fígado.

Para isso, teria de deixar a sua vida na ilha, mudar-se para o Continente, entrar na lista de transplantação e esperar que o órgão aparecesse. A seguir à operação (assumindo que aparecia um órgão compatível), teria de continuar a viver fora do seu ambiente, para o acompanhamento pós-transplante.

Vítor Teixeira e o Hospital do Funchal lutaram durante mais de um ano para que João tivesse acesso a um medicamento novo, o ivacaftor, que surge como o primeiro medicamento aprovado para tratar esta doença, especificamente os casos com aquela mutação específica. O tratamento começou no último dia 24 de dezembro.

O aparecimento deste medicamento deve-se muito à pressão e ao apoio das associações de doentes de todo o mundo e a uma maior sensibilidade para a investigação na área das doenças raras. Também já se encontra disponível o lumacaftor, para os casos mais comuns de fibrose quística.

Nesta fase, está a ser negociado o preço do medicamento em Portugal, sendo que nos Estados Unidos custará à volta de 200 mil euros por ano por paciente. O tratamento tem de ser feito para o resto da vida.

Para já, Vítor Teixeira está animado. João, um doente cumpridor e responsável, mostra claras melhorias a nível gástrico e respiratório. E a expetativa é a de evitar o tranplante. Um presente de Natal que pode durar uma vida.