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Depois de uma gripe A, Marta d'Orey, 19 anos, foi atirada para uma cama de hospital por uma bronquiolite obliterante pós-infecciosa, uma doença rara e incapacitante que destrói os pulmões. Está a fazer um tratamento experimental, mas um difícil transplante pulmonar pode ser a única solução para se salvar. Aqui conta a sua história de sobrevivência e coragem na primeira pessoa e como vive cada dia como se fosse o primeiro

por Marta d'Orey

Marta d’Orey, 19 anos, estudante de publicidade e marketing no IADE. Moro no Estoril com dois pais à maneira e três irmãos menos maus. Quanto a mim, sou a balança desequilibrada do meio. Gosto: de areia quente e gelados para refrescar; de mar salgado e de ondas com caminho para passear numa prancha; de pastéis de nata com canela, queijo da ilha, da serra, e do rio, massa pizza e massapão, e chocolate de todos os tamanhos e feitios; do clique do botão de disparo de uma máquina quando o dedo manda contar histórias com imagens; de livros com cheiro a papel e palavras rabiscadas na ponta de um guardanapo.

Esta é a minha história. Não toda, mas um capítulo de mim: Em janeiro de 2016 fui para Londres fazer um ano sabático. Pus a mochila às costas porque quis enchê-la com bocadinhos de chão pra lá da porta de casa, aprender a crescer sozinha e correr pelo mundo sem me desorientar na falta de GPS. Tinha 6 meses traçados em planos. Ia conhecer pessoas, trabalhar, fazer um curso aqui e ali, ir a museus onde a arte cresce dentro de quem a olha, passear em ruas desenhadas em tijolo, beber chá e comer scones fora d’horas, fugir do céu cinzento da cidade e escalar as montanhas verdes que trepam Reino Unido acima. E, em julho, fazer uma mala mais cheia de mim, e voar até Lisboa com a certeza de ter feito casa num planisfério maior.

E voltei. Com a mesma mala a transbordar em excesso de peso, com o estômago confortado em scones e panquecas, e a lista de contactos preenchida com nomes novos. Voltei, mas deixei dias por viver com o regresso antecipado. Começou por ser só uma gripe. Depois vestiu-se de pneumonia com passe direto para um internamento de duas semanas. Comecei a perceber que alguma coisa não estava bem quando dei por mim a subir um lanço de escadas para acabar a arfar como se tivesse corrido a maratona; quando apanhava táxis em vez de andar de transportes ou mesmo quando não ia a lado algum porque o sofá era um destino mais agradável. Qual quer que fosse o nome da praga tinha o apelido de parasita porque veio para ficar.

Assim, tomei as medidas entre o certo e o errado, e o bom senso fez as malas para Portugal. Quando cá cheguei fui imediatamente internada, sem perceber bem o que se passava, e, verdade seja dita, pouco confiante de prolongar a estada para lá da primeira semana. Mas possibilidades de diagnóstico estavam contra mim e o leque de exames a fazer era infindável. Foram dias a especular suspeitas para deixar de as ter quando os resultados tornavam claro que o caminho era no sentido oposto.

E a primeira semana passou, e depois veio a segunda, a terceira e a quarta. E o nome não era mais do que “o problema”. Vários médicos o viram, vários opinaram, e poucos acertaram. Depois vinte e cinco dias riscados no calendário, saí pelas portas do hospital para encontrar uma vida totalmente diferente da que tinha deixado cá fora. Sem diagnóstico e qualquer tipo de certeza.

Era verão, mas eu tinha indicações apertadas que não me davam férias. Não podia ir à praia sozinha, mergulhar era a cuidado, o surf estava a aguardar vez, e os passeios tinham início num sinal de STOP. Cansava-me rápido, sim, mas em que parte é que o cansaço deixava de ser resposta natural do comum mortal ao estímulo físico e passava a ser a doença a falar? Onde não podia ir eu sabia, mas afinal qual podia ser o caminho? Ficar parada não era resposta.

Como nunca fui muito dada a máscaras, não me quis vestir de doença, e, por isso, brinquei aos “elásticos”. Com inteligência ora para não pisar a linha ora para não me esconder na sombra, aprendi a ser flexível quando readaptei as prioridades. Respondi à vida com jeito de cintura, e um “não” vinha sempre acompanhado de um ponto final, parágrafo, travessão. Se não podia fazer surf, podia apanhar ondas com o olhar; se não podia andar sozinha, podia estar rodeada de amigos; se não podia sair à noite, podia comer gelados ao fim do dia. Passou a ser um contrato com negociação inerente. Costumo dizer que tenho uma costela marroquina.

Entretanto, o diagnóstico continuava anónimo e, na ausência de respostas, fiz mais perguntas. Encontrei um médico que me soube falar com nexo, e me escreveu um nome que explicava a minha incompetência no que toca ao simples ato de respirar. Bronquiolite obliterante pós-infecciosa. Uma sequela da pneumonia que veio a reboque da Gripe A. Uma doença rara, difícil de apanhar em falso. Uma doença sem tratamento específico, porque os casos registados foram poucos e as estatísticas quase nulas. Uma doença que me reduziu a função respiratória a números ridículos (menos de 15%), e sugou o oxigénio que me alimentava os pulmões e os deixou rendidos ao esforço insuficiente da súplica ignorada. Uma doença que tornou o imprevisível visível num curto-circuito estremecido na escuridão apalpada às cegas, e trocou o certo garantido pelo incerto adquirido. Uma doença que me trocou as voltas e os pesos, no dia em que arrumou os livros na prateleira para dar lugar à botija de oxigênio embalada na mochila presa às costas. Uma doença que me apresentou a morte pelo nome sem me dar tempo para o “passou-bem” quando dispensei o “prazer em vê-la”. Uma doença que fez com que tivessem de me reanimar quando abrandou o ritmo do coração que me bate no peito.

A primeira resposta foi um transplante pulmonar, indicado para doentes com funções respiratórias tão comprometidas como a minha. A segunda, para fugir à primeira que não é de todo tão agradável como parece, foi um tratamento que, no meu caso, apesar de viável, não tinha qualquer expectativa de resultado fosse ele positivo ou negativo.

E, por isso, estou às cegas. À espera de dar tempo à semente para se fazer árvore, a deixar que os dias se vivam à vez e a vivê-los como se fossem os primeiros. Mas as minhas pegadas marcam-se firmes na areia deserta. O terreno é incerto, mas o caminho é feito com pés e cabeça.

Escolho escolher. Passei a saber onde posso ser agente, e onde tenho voz passiva. Aprendi que pouca é a opção que temos, para além da resposta que damos às questões que nos põem. Não decidimos se cá estamos, mas sim, como estamos. E se assim o é, eu escolho estar a 1000%. Escolho andar no hospital como se passeasse na serra de Sintra, e abrir a porta do quarto para quem se quiser juntar à festa do pijama. Escolho que a relação com os enfermeiros não tenha direito a título e se espelhe no ecrã de uma selfie enquadrada entre a palhaçada e o riso fácil. Escolho chamar “casa” às paredes brancas e “família” ao pessoal vestido de azul. Escolho brindar o pôr do Sol com amigos e conversas triviais, e abraçar a noite sem todas as certezas do mundo, mas com a sede nunca hidratada de beber mais amanhãs.

Porque tenho um metro e oitenta e sou maior do que isto; porque sou a Marta d’Orey, tenho 19 anos, sou estudante, sou a balança desequilibrada do meio, gosto do mar e de pastéis de nata, e acordo de manhã irritantemente bem-disposta para gritar ao mundo um segredo ao ouvido.... Sabem uma coisa? A vida é extraordinariamente maravilhosa. E sabem outra coisa? Não dura para sempre. E sabem que mais? É quando concebemos o fim que encontramos o nosso início.